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Solidarité entre aidants
Le 07 septembre 2021Ma fille est atteinte d'un osteosarcome.
De lourdes chimios pas adaptées pour nos enfants, des opérations chirurgicales (amputation ou remplacement de l'os malade par une prothèse), greffe de peau, pansements longs et douloureux avec souvent des problèmes d'infection et de cicatrisation à cause de la chimio et leur manque de défenses immunitaires, une longue rééducation et... une épée de Damoclès au-dessus de nos têtes, c'est un cancer qui en plus de ronger l'os, a la lâche prédisposition de s'attaquer aux poumons.
Rémission ne veut pas dire guérison et la récidive de ce cancer n'est pas rare.
Les dossiers Mdph qui n'en finissent pas, les retards de paiements AJPP, sans parler du manque de moyens des hôpitaux et des repas souvent infects pour les enfants qui ont déjà beaucoup de mal à s'alimenter tant ils sont malades 😞 et nous parents, sommes impuissants, épuisés, terrifiés, isolés (covid) et comme dit Mary dans le reportage, on n'est pas drôle donc les amis etc s'écartent de nous.
Entre parents d'enfants malades en revanche une grande solidarité, on continue à prendre de leurs nouvelles car quelque part leurs enfants sont nos enfants, nous faisons tout pour sensibiliser les gens autour de nous car nous ne voulons pas que d'autres parents et enfants vivent ce que nous avons vécu tant l'enfer est doux à côté...
Le cancer de l'enfant ne choisit pas le niveau social ou intellectuel, c'est la roulette russe !
De lourdes chimios pas adaptées pour nos enfants, des opérations chirurgicales (amputation ou remplacement de l'os malade par une prothèse), greffe de peau, pansements longs et douloureux avec souvent des problèmes d'infection et de cicatrisation à cause de la chimio et leur manque de défenses immunitaires, une longue rééducation et... une épée de Damoclès au-dessus de nos têtes, c'est un cancer qui en plus de ronger l'os, a la lâche prédisposition de s'attaquer aux poumons.
Rémission ne veut pas dire guérison et la récidive de ce cancer n'est pas rare.
Les dossiers Mdph qui n'en finissent pas, les retards de paiements AJPP, sans parler du manque de moyens des hôpitaux et des repas souvent infects pour les enfants qui ont déjà beaucoup de mal à s'alimenter tant ils sont malades 😞 et nous parents, sommes impuissants, épuisés, terrifiés, isolés (covid) et comme dit Mary dans le reportage, on n'est pas drôle donc les amis etc s'écartent de nous.
Entre parents d'enfants malades en revanche une grande solidarité, on continue à prendre de leurs nouvelles car quelque part leurs enfants sont nos enfants, nous faisons tout pour sensibiliser les gens autour de nous car nous ne voulons pas que d'autres parents et enfants vivent ce que nous avons vécu tant l'enfer est doux à côté...
Le cancer de l'enfant ne choisit pas le niveau social ou intellectuel, c'est la roulette russe !
Laetitia
montagnes russes émotionnelles
Le 09 septembre 2021Pendant 15 mois, ma nièce s'est battue contre une leucémie. Elle avait 6 ans, elle aura toujours 6 ans.
15 mois à vivre sous tension, avec une épée de Damoclès sur la tête, à traverser des montagnes russes d'émotion : la joie immense à chaque bonne nouvelle... et les larmes, la peur qui serre le ventre à chaque montée de fièvre, chaque traitement qui échoue...l'espoir qui meurt peu à peu. Et puis la culpabilité. La culpabilité de ne pas être 100% au travail, 100% avec ses enfants, 100% auprès d'elle.
Le parcours d'aidant est une leçon de vie, une expérience qui nous bouleverse et qui nous change à tout jamais.
15 mois à vivre sous tension, avec une épée de Damoclès sur la tête, à traverser des montagnes russes d'émotion : la joie immense à chaque bonne nouvelle... et les larmes, la peur qui serre le ventre à chaque montée de fièvre, chaque traitement qui échoue...l'espoir qui meurt peu à peu. Et puis la culpabilité. La culpabilité de ne pas être 100% au travail, 100% avec ses enfants, 100% auprès d'elle.
Le parcours d'aidant est une leçon de vie, une expérience qui nous bouleverse et qui nous change à tout jamais.
AD