Témoignages

Maman d'un petit bonhomme polyhandicapé gravement malade, je lui dédie ma vie depuis 9 ans (maladie génétique extrêmement rare). Je m'occupe de lui 24h sur 24. Il a fait de moi une personne forte et jamais je n'aurais autant appris à aimer sans lui ! L'amour est son médicament et l'essence de notre vie ! J'ai écris un livre pour raconter notre chemin. Je suis si forte et fière de lui !

Bonjour, je m’occupe à distance de ma maman atteinte d’Alzheimer depuis 2014, elle vit à Rennes et moi à Paris. J’ai tout mis en place autour d’elle pour que les choses se passent au mieux mais il subsiste de nombreuses difficultés avec les services compétents (absentéisme, remplacement de dernière minute, personne intervenante ne sachant pas ce qu’elle doit faire…).

Bonjour,
Je m’appelle Florie, je suis l’aidante de mon compagnon Arnaud, tétraplégique suite à un accident de moto que nous avons eu en mai 2018.

Mon rôle est de l’épauler au quotidien en l’aidant dans les gestes de la vie courante.
Nous avons des aides humaines quelques heures par semaine quand je suis au travail. Puis à mon retour chez nous, je prend le relais jusqu’au lendemain.

J'ai été aidante pendant 6 ans auprès de mon petits fils qui avait une maladie orpheline dégénérative....J'ai dû épauler ma fille...aussi..et je ne savais pas comment me ressourcer, c'était très dur. Je suis actuellement aidante de ma deuxième fille atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos. Je n'ai pas choisi de m'oublier dans ma vie, et pourtant c'est ce qu'il se passe. Je n'ai pas beaucoup de répit.

Bonsoir,
Je me présente : je suis aidante de mes 2 parents dont un atteint d’Alzheimer depuis 3 ans qui habite seul dans son appartement et l’autre que j’héberge chez moi depuis peu.

J’ai du diminuer mon temps de travail donc mon salaire car il est hors de question de les placer pour l’instant en institution tant qu’ils ont encore conscience de ce qui les entoure.

Bonjour,

J'ai depuis mes 13 ans, aidé ma mère dans son combat contre le cancer au quotidien. De la toilette au moment de divertissements, nous avons traversé de nombreux moments qui nous ont par la suite rapprochés.
Ce lien était tellement fort que je n'ai vécu que pour elle durant ses années et je me suis parfois perdu, j'ai eu l'impression de passer à coté de mon adolescence.

Je me suis occupée de Pierrot, atteint de la maladie de Charcot, au stade où il était emmuré dans son propre corps. Lors d'une conversation avec sa femme, elle m'a dit que son mari voudrait tant aller à Djerba. Mais hélas aucune infrastructure ou aide n'était possible là-bas, malgré la tristesse que je voyais dans ses yeux. Ils se sont résignés sans trop y réfléchir.

Souvent on associe aidant familial à "droit au repit". Voilà bien une expression que j'ai en horreur, car elle sous entend que mon enfant différent est un boulet, une croix que je porte sur mon dos.
..

"Je vous souhaite beaucoup d'amour !"
C'est la plus belle phrase que j'ai entendue pendant tout mon combat pour mon fils handicapé mental d'une pathologie toujours inconnue à ce jour. Il avait 3 ans. Il en a 20 aujourd'hui. Ces quelques mots, je m'y accroche en permanence, dans les moments difficiles comme dans les joies. Être aidant est dur, on est seul et notre entourage ne comprend pas toujours.

Maman de Louise 23 ans, diagnostiquée depuis 3 ans d’un cancer des os et toute jeune maman.
Sa maladie a fait exploser son couple et je suis devenue aidante ++

J’ai dû et je dois aider ma fille mais aussi son petit garçon Jules 3ans 1/2 maintenant. Jules était nourrisson au moment du diagnostic.